「 hi，看“我國人的一天”，請上“我愛熱可樂”哦，域名www.52rkl.cn 」
20多年前的新年之際，焦飛出生于我國河南西部的一個山村。同大自己6歲的哥哥一樣，他在兒童時期發(fā)病，并最終于幾年后也不幸地被確認(rèn)患有少年帕金森癥。（本組圖片拍攝于2013年 by我國新聞社 崔楠/攝）
3年前，他在社會的幫助下成功地安裝了一臺腦起搏器，雖然暫時抑制了病情的發(fā)展，但是電池和手術(shù)刀口在他的胸口留下明顯的痕跡。
頭部安放的抑制病情電極，讓他總感到不那么自由，覺得自己的命運被控制著活在了某種陰影之下。而他也常笑稱自己是一個“被機器左右生命的人”。
因為家里并不富裕，焦飛時常為了省藥費而不按規(guī)定服藥，而當(dāng)他一旦不按標(biāo)準(zhǔn)服藥，他全身肌肉就會明顯開始變得僵硬，并且慢慢出現(xiàn)不停地抖動。
同時，病癥所造成的植物神經(jīng)功能紊亂，也使焦飛的內(nèi)分泌系統(tǒng)時常出現(xiàn)失調(diào)，最顯著的表現(xiàn)便是他的口腔中經(jīng)常出現(xiàn)大片潰瘍，而這些潰瘍有時就會使其嘴唇腫脹起來。
由于節(jié)省藥費，焦飛在睡覺時會中斷服藥，這也就使得他在每天的清晨藥效沒完全起效前，必須依靠一些支撐才可以獨自站起來。
焦飛時常會因需要向周圍人隱瞞自己的真實病情而感到很大壓力。同樣由于擔(dān)心病情一旦暴露，一家人會因一些老舊風(fēng)俗被村里人嘲笑，他從不會和鄉(xiāng)下村鎮(zhèn)里任何人說起自己的病情。在患病的十多年里，焦飛病情的具體情況在村里仍然是個謎，他只告訴了極少數(shù)十分信任的朋友和幾個曾經(jīng)教過自己的老師。更多的村里人只知道焦飛一家兩個孩子“身體不好”，但并不知他們患有如此罕見的病癥。
2013年的中秋節(jié)時，焦飛來到外公家中看望自己從縣城放假回家的表弟。同樣由于患病的關(guān)系，焦飛一家人與家中親戚的來往也變得日漸稀疏。除了日常看望長輩和老人，焦飛只有當(dāng)親戚家?guī)讉€同齡的表兄弟從縣城的學(xué)校放假回到村里時，才會來親戚家走動串門。
在忙完日常的農(nóng)活之后，焦飛也會在家替母親照顧同樣患此病20余年的哥哥。
為了給兩個孩子掙藥費，焦飛的母親每天往返在村鎮(zhèn)之間為人做飯掙錢，而在工作的空閑時間，母親還要從鎮(zhèn)上趕回家中照顧長期臥床的哥哥。
患病多年，焦飛甚至從未有機會去到家鄉(xiāng)周圍的一些旅游景區(qū)。而當(dāng)其第一次來到家鄉(xiāng)附近一處已經(jīng)破敗的景點時，他也只能從周圍已經(jīng)荒廢多年的景象和玩伴的口述中，想象那些曾經(jīng)聽到過的游人如織的景色了。
他希望自己可以快樂的過好每一天，珍惜自己眼前的生活。他說自己的大腦雖然被一塊電池和兩個電極所控制，但思想?yún)s始終屬于自己，他希望自己最終可以控制住這個住在他身體里病魔，就像現(xiàn)在自己可以輕松地控制一塊頑石一樣。
他期望自己可以從山村中走出去，到外面去打拼，像正常人一樣工作。他十分相信自己可以做得和正常人一樣，甚至比一些正常人更優(yōu)秀。
2013年10月，焦飛從老家來到上海參加病友會，當(dāng)他從陸家嘴離開時，他覺得自己在這座城市中里忽然顯得渺小許多。
焦飛在上海東方明珠塔旁坐下，而他也正身處我國最繁華的一片商業(yè)區(qū)里。他希望自己有朝一日可以在城市中找到一份可以養(yǎng)活自己的工作，更希望自己可以有機會融入一座城市。
掃描二維碼，關(guān)注《我國人的一天》微信號。投稿或來信可以發(fā)送郵件至：1311211184#qq.com (發(fā)送郵件時請把#改成@)
文章來源騰訊新聞，建議下載騰訊手機新聞客戶端瀏覽
當(dāng)前：
我國人的一天
推薦：每日輕松一刻神吐槽FUN來了新聞哥
上一篇：我國人的一天：“胡同交警”任永杰
下一篇：我國人的一天：秦嶺山中養(yǎng)蠶人
版權(quán)聲明--以上內(nèi)容與本站無關(guān)，自行辨別真假，損失自負(fù)
文章僅代表作者觀點，不代表本站立場與本站無關(guān)。如有侵權(quán)請及時聯(lián)系本站郵件 enofun@foxmail.com ,如未聯(lián)系本網(wǎng)所有損失自負(fù)！
本文系作者授權(quán)本網(wǎng)發(fā)表，未經(jīng)許可，不得轉(zhuǎn)載。
評論